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为罕见病人徒步中国
中华社会救助基金会发布日期：2019-08-26
2014年，卡尔曼氏综合征患者（昵称老K）面临药物停产的危机，于是一位老K联合几位病友发起了第一次“罕行中国”。当时，他们从辽宁省葫芦岛市徒步600多公里到北京，向政府部门呈交“持续生产”建议信，以引起相关部门的重视。
自2014年至2018年，“罕行中国”在五年时间累计徒步2165公里，沿路向将近5000名路人、42所三甲、乡镇医院相关科室宣传科普罕见病。今年是罕行徒步的第六年，这次徒步的路线为苏州—杭州，历时8天，共计约280公里。徒步之后，还将通过摄影展、纪录片巡影、医院科普活动等方式，让大众看见真实的罕见病人。
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