项目背景与服务内容
孤独症是一种先天性发育障碍,流行病学调查显示,我国孤独症的发病率已接近1%,全国约有300万孤独症儿童,并以每年近20万的速度增长。孤独症需要长期的康复训练进行矫正治疗,这给患儿的家庭带来了诸多的难关,主要包括:经济压力和心理压力。孤独症康复费用较为高昂,仅有少数的家庭能承担得起周期性的康复训练治疗。
什么是“与星同行”?
这是“与莫言同行”公益行动计划支持的首个项目。全称为“与星同行——孤独症儿童家庭康复赋能计划”。该项目计划用三年时间在全国10个城市为1000个孤独症患儿家庭免费提供康复干预技能培训,并建立起支持体系为孤独症儿童家庭持续赋能。孤独症谱系障碍及发育迟缓儿童家庭“照顾者康复技能培训”(Caregiver Skill Training,简称CST)项目由世界卫生组织、《自闭症之声》、联合国儿童基金会共同发起,目前已在全球30多个国家实施。
2020年,CST 项目首先在广东省东莞市试点,纳入东莞市2020年市政府民生实事项目,目前已惠及东莞近500个孤独症家庭。经评估,家庭满意度达97.8%,参与该项目儿童的情感表达、社会沟通和日常生活技能等均有提升,效果超出预期。2022年9月,“与星同行”公益项目由爱尔公益基金会联合中山大学附属第三医院,南京医科大学附属脑科医院共同发起,以公益模式在全国范围内推广。
项目计划
该项目的开展将为孤独症患儿家庭免费提供康复干预技能培训,帮助孤独症儿童居家康复,助力家长掌握科学系统的居家干预技能,并建立起支持体系为孤独症儿童家庭持续赋能。

项目进展
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合作单位
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