海泉探望“白酒女孩”,用心做不一样的公益

中华社会救助基金会   2016-03-23 13:26

    2015年10月28日,新华社报道了13岁的“白酒女孩”的故事:家住江西省修水县的程欣是一名早产儿,出生6个月后被查出患有先天性脑瘫。僵直地躺在床上,是她生活中主要的姿势,疼痛难忍时程欣只能让家人用白酒麻痹自己。(下图左,来自参考资料1)经媒体报道后,“白酒女孩”程欣得到社会的广泛关注。胡海泉看到新闻后,咨询了原海军总医院副院长、神经外科主任田增民教授。田教授曾治疗过上千例扭转痉挛患者,临床经验丰富。他看到程欣的资料后,认为通过微创手术,可以在保证孩子病情不恶化的情况下,较大概率改善症状。

    在得到田教授的医疗支持后,胡海泉开始协调各方资源:手术安排在北大国际医院和天坛医院共建的北大国际神外科室,软硬件设施均属国内一流;参与“医诺千金”公益项目的爱心企业提供资金支持。与此同时,工作人员联系到程欣家人,充分沟通后,他们决定春节后带孩子到北京接受手术。2016年3月14日,在新华社记者陪同下,程欣父亲和爷爷抱着她通过“绿色通道”进站上车,赴京接受治疗。(上图右,来自参考资料2)

    2016年3月17日,在北京大学国际医院,田教授为小程欣顺利实施微创手术,耗时1个半小时。田教授介绍说,术后无并发症,效果符合预期,由于患者各项体征都很正常,所以临时改变了原定术后留ICU监护的计划,直接住进了普通病房。(下图,来自参考资料3、4)根据田教授术后复查结果和护士的监护记录,术后程欣肢体肌张力下降,吞咽呛咳情况减少,服用药物剂量减少。但长期恢复效果仍需进一步观察,尤其值得注意的是术后1个月和1年的时间点。

    作为公益项目发起人,海泉一直心系程欣的病情。虽然手术过程顺利,但康复依然需要很长的周期,不仅需要家人的照顾,更需要小程欣自己的努力。为了传递更多力量给她,海泉在3月21日前往医院探望了这位与病魔坚强斗争的女孩。

    看到病床上的小程欣后,他感触良多。在此前做公益的经历中,他发现了大量家庭是因病致贫甚至因病返贫。由于信息不对称,患者很难获得有效的医疗救治。程欣父母依靠自己的力量,花费了40多万元,依然未能治愈小程欣。而这次的公益治疗,由于汇集了多方力量,很可能带给孩子一个充满希望的未来。他在为手术顺利感到欣喜的同时,也产生更多思考:在中国,像这样因病致贫、因病返贫的家庭还有很多,可以做的还有更多。

    探望现场,海泉为接受救助的家属简要介绍了发起中华社会救助基金会“医诺千金”公益的初衷:通过整合一些专家医师和爱心企业的资源,为患者提供经济和医疗的双重支持,更多患者家庭的命运可能因此改变。为了帮助更多家庭,除了名医专家提供医疗方案,爱心企业捐赠物资,还需要汇集更多社会力量,发起全民公益救助活动。

    经过充分的前期准备,海泉将在3月25日在京东众筹平台发起中华社会救助基金会“医诺千金”公益项目众筹,实施细节如下:

1. 募集资金
    “医诺千金”公益项目除爱心企业捐赠外,还将通过京东众筹平台号召更多人参与进来,筹集的资金将全部交由中华社会救助基金会监督管理。
2. 邀请专家
    “医诺千金”官方微信公众号(ynqjgy)会公布每期参与公益救助的专家信息和救助名额,患者可进行申请。
3. 确定救助对象
    专家和基金会一起确定救助对象,并给出大致的治疗方案和预估费用。
4. 实施救治
    患者按专家的安排入院治疗,“医诺千金”公益按照5万/例的金额给予患者资金支持,并直接支付给患者所在医院账户。若手术费用超过5万,“医诺千金”可协助患者就差额部分发起个案救助。
5. 更多关爱
    “医诺千金”公益还会协调专家为一定数量未入选公益治疗的患者提供免费的咨询和问诊,对患者后期的治疗给出指导性意见。

    近期,“白酒女孩”程欣的病例被新华社报道后,很多人了解到“医诺千金”公益项目以及本期的专家信息,并通过官方微信(ynqjgy)、微博@医诺千金公益、邮箱、电话等方式提交了身边相关疾病患者的病历资料,田教授已针对每位患者的情况给予了医疗建议。同时,“医诺千金”公益项目也获得了中华社会救助基金会的大力支持,未来将为此成立专项基金,接受来自社会各界的捐赠。

科技的进步将成就人类的进化,
更会催化人类社会合作关系的巨变。
而唯一不变的,是“爱”!
慈善,是对未来的呵护;
扶弱,是对生命的尊崇。
借助新科技和新商业模式,
慈善事业也将走出一片更蔚蓝的天空!

——“医诺千金”公益发起人:胡海泉


参考资料:
1. 新华社万象记者报道:【图片故事】“白酒女孩”程欣 2015年10月28日 07:34:10 | 来源:新华社
http://news.xinhuanet.com/photo/2015-10/28/c_128365693.htm
2. 新华社万象记者报道:“白酒女孩”赴京接受免费手术治疗 2016年03月16日 10:17:35 | 来源: 新华社
http://news.xinhuanet.com/gongyi/2016-03/16/c_128804031.htm
3. 新华社陈晔华记者报道:“白酒女孩”在京成功实施脑部微创手术 2016年03月18日 07:31:09 | 来源:新华社
http://news.xinhuanet.com/photo/2016-03/18/c_128810022.htm?origurl=yes
4. 新华社刘彬记者报道:(医卫)“白酒女孩”被成功实施脑部微创手术 2016-03-17 19:25:32 | 来源:新华社
http://xhpfm.mobile.zhongguowangshi.com:8091/v210/newshare/687708?from=singlemessage&isappinstalled=1
5. 新华社刘彬、袁非焱记者报道(视频): “白酒女孩”在京被成功实施脑部微创手术 来源:新华网络电视 时间:2016-03-19 08:02
http://news.cncnews.cn/2016-03-19/124391771.html

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