尘肺病救助与地方经验分享研讨会

中华社会救助基金会   2014-02-24 09:11

   

    
    主持人:今天咱们的会议临时改了地,给大家带来了不便,非常抱歉。
    非常感谢大家来参加大爱清尘尘肺病救助与地方经验分享研讨会,今天的会议一波三折,总算能够如期顺利的举行了,我们已经是第三次开这样的研讨会了,大爱清尘做尘肺病的救助也已经是第四个年头了,尽管大爱清尘持续不断的奔走、呐喊,我们的救助仍然是杯水车薪,我们看到,仍然还有数以百万计的尘肺病农民工,他们背负着像石头一样坚硬的肺和沉重如山的呼吸,和生命赛跑,他们的生命之火在一点一点的熄灭,活着、呼吸,这是他们最大的梦想,他们的伤痛不是一个人、一个群体的伤痛,是整个社会的伤痛,所以,咱们这次大爱清尘两会建议和本次研讨会的重点是推动政府救助,也就是解决存量问题,对于已经产生的几百万尘肺病农民工,如何解决他们的医疗和生活救助问题,这是我们研讨会的一个重点。本次研讨会是和中国政法大学公共决策研究中心合办的,也是作为中国政法大学公共决策研发中心蓟门决策论坛的第65期论坛,蓟门论坛长期致力于推动公民社会的建设和政府政策的制定和调整,今天政法大学的黄平老师也来到了现场,我们非常感谢政法大学对我们的支持!
    下面,我们请中华社会救助基金会秘书长胡广华老师致辞!
   
    胡广华:首先,我代表中华社会救助基金会对各位专家、各位学者、各位领导、各位媒体参加今天的研讨会表示衷心的感谢!
    中华社会救助基金会是民政部业务指导的一个全国公募基金会,主要是做一些社会救助工作,许嘉璐副委员长是我们的理事长,我们会议宗旨是帮老弱者安身、助贫困者自强,大爱清尘发起人王克勤先生和中华社会救助基金会联合发起的中华社会救助基金会大爱清尘专项基金,我跟王克勤先生认识有一年时间,我被他的执着所感动,我跟他说我也是一个农民儿子,如果1979年不考上大学的话,我也是一个农民工,在城里打工,那也许我就是尘肺病患者,所以,我觉得关心农民工、关心农民工尘肺病患者就是关心我们自己,这几年来,我们大爱清尘基金为了维护弱势群体、尘肺病人的正常权益,救助了一千多例,最近形势越来越好,更多的慈善人士支持我们,从资金上、从舆论上,今天的研讨会特别重要,过去我们做救助为主,现在依然要做救助,同时我们要推动政策的支持。民政部去年、前年都给我们基金会专门的政府资金,今年又刚刚批下来一百万,政府很关心尘肺病群体,但是还需要我们在座的各位专家们继续呼吁,马上要召开两会,我们提案将会对尘肺病群体有非常大的帮助。
    衷心希望这次会议圆满成功。
    谢谢大家!
   
    主持人:感谢胡秘书长!感谢中华社会救助基金会对大爱清尘长期以来的支持!下面,请大爱清尘发起人大爱清尘管委主任王克勤老师做关于大爱清尘项目介绍的主题发言,有请王老师!
   
    王克勤:首先要表达的是欢迎和感谢,首先,欢迎来自贵州、河南包括四川、全国各地在推动尘肺病方面作出成功经验和模式的外地来宾!第二个欢迎,欢迎所有致力于关心中国尘肺病农民的救援、公共政策推动以及一系列的推进行动中建言献策的各位专家和学者,感谢各位!另外,非常感谢非常有爱心的全国人大代表和政协委员们今天来听取会议的情况,与我们一起讨论这样一个重要的话题,谢谢!谢谢吴老师!谢谢各位老师!
    吴老师包括全国人大其他的代表和委员们在过去的三年里已经深度的参与到中国尘肺病农民的救助以及公共政策的推动中,在全国人大代表人代会期间、政协会期间向两会提提案,尤其值得一提的是在去年的两会期间以江苏无锡人民医院副院长陈静瑜为代表的30多个人大代表联名向两会提关于救助中国尘肺病农民的议案,这点是可圈可点的,正因为他们的努力,因此,直接造成了一个非常好的舆论态势,去年两会期间,尘肺病以及尘肺病农民问题成为去年两会的一个热点和焦点。所以,我们在两会前举行这样一个研讨会的目的就是希望尘肺病农民这样一个重大的话题能够引起中国决策层高层的高度重视,比较快或者尽快地在中国能够实现对六百万尘肺病农民的救治、救治以及相关公共政策的推动,这点至关重要。吴老师去年还跟我们一起到顺义尘肺病农民家庭探访,正是在两会期间,因此,大爱清尘依然要考虑在两会期间邀请人大代表们、政协委员们一起调研和探讨尘肺病农民,让更多的人大代表和政协委员对尘肺病农民这个群体有更加深切、深入的认知和了解,进而能够有更强大的动力为这样一个群体呐喊和呼号,我们今年希望在这块有更大的动作。
    另外,要感谢今天到会的各位媒体的朋友,实际上大爱清尘过去将近三年时间里有一个重要的启示,这个问题能不能得到解决在于媒体是否重视,我们希望让尘肺病这样一个话题被更多人知晓和关注,因此,感谢今天到会的以及没有到会的长期以来关心农民群体、关心及其弱势尘肺病农民群体的每一个媒体的朋友们,谢谢你们!你们做了大量的努力。
    第二,简单说一下中国尘肺病农民的现状。
    我先说一组数字,先说两个90%,大家都知道,职业病现在是一个涉及面非常广的一种疾病,甚至把鼠标手也纳入到职业病范畴,颈椎病这些都属于职业病。根据卫生部公布的数据显示,在所有的职业病中,尘肺病占了职业病总数的90%;第二,在尘肺病群体中,农民尘肺病占90%,这是两个非常重要的90%,尘肺病本质是工伤,工伤有两种,红伤和白伤,在工地上打工,胳膊腿断了,属于红伤;内脏系统受伤属于白伤,白伤伤害是脏器系统的严重损伤,尘肺病就是脏器系统严重损伤的一种职业病。基于此,我要说一组数据,第一,数量巨大,中国尘肺病农民最保守的数字是六百万人,按照广东省副省长廖新波的说法是一千万到一千五百万;第二,死亡率极高,从1949年至今累计死亡22.04%,我们只能采用比较保守的数字;第三,尘肺病总共有12,其中煤矿打工的煤工尘肺占多数,每一个消失在这个国土上有一个半人被活活憋死,不仅数量巨大,而且这样一个群体的处境在所有疾病中最为悲惨,大部分人责任被活活憋死,死者均为30-40岁的中青年人,最后一个数字,这个数字更值得我们注意,目前为止,每年还新增两万尘肺病,2013年9月份卫生部公布一个数字,仅2012年中国新尘肺病24000多人,新增的数字增长速度一直持续保持两万以上,这是很可怕的数字,每年有两万人被尘肺病判刑。
    这样一个严重问题本质上应该是属于工伤,应该完全由企业负责,跟民间社会之间的关系应该不大,但并非如此,尘肺病大量出现,尤其尘肺病农民群体的出现,出现了一个非常尴尬的处境,农民被整个企业、国家、政府、制度、社会包括家庭抛弃,这是一个很残酷的问题,这个问题长期得不到解决,从大爱清尘推动尘肺病救援到现在,我自己参与这个行动已经持续六年时间了,我没有见到过一个中国企业主动给尘肺病否民担责,按理说完全是企业责任,医疗、生活保障一系列问题应该履行赔偿的相关责任,企业不单责的背后是国家不负责,制度有漏洞,制度后还有一个更广泛问题,社会整体忽视、漠视六百万农民的生与死,更残酷的是家庭抛弃,2011年6月15号我们发起了大爱清尘这样一个公益社会行动,中华社会救助基金会下属二级基金,专门从事对尘肺病农民的救援行动,严格地说,我们主要做三方面工作,称之为大爱清尘三架马车,救援、传播、推动,到现在两年半时间,筹款1200多万人民币,救治总人数不到一千人,包括对尘肺病农民提供系列的救援服务,一是救命;二是助学;三是助困;四是救心;五是帮助他们创业;六是给他们提供制氧机,让他们有正常的呼吸,遗憾地是中国民间筹集的资金非常有限,到现在仅仅救了九百多人,相当于向我们这里申请要求救助尘肺病农民申请者总是的1/10,相当于尘肺病农民总数的万分之一,杯水车薪,九牛一毛,我曾经算过帐,给一个农民提供一万人民币洗双肺盥洗手术成本,那六百万就需要六百亿,每个人提供十万人民币,就需要六千亿,没有任何民间组织和NGO有这样的筹款能力和这样的运作能力,鉴于欧洲和美洲国家的经验,最终尘肺病问题由国家通盘解决问题,通过立法手段遏制尘肺病,日本最后一例尘肺病在1970年,欧洲尘肺病在19世纪末已经被消灭了,美国最后尘肺病在1930年代已经消灭,然而21世纪的今天,我们伟大的中国尘肺病呈井喷式大面积出现,是一个非常严重的社会问题,我称之为尘肺病农民问题是21世纪最严峻的中国问题。因此,我们希望:一是救援,通过救援推动传播,通过传播推动公共政策和国家行动。
    三个改变,经过三年多的努力,我们发现已经发生了一系列的改变,第一,互联网人群、中国精英人群已经比较大面积的实现了对尘肺病的知晓,是我们过去长期努力的结果,我们利用一切可以传播的手段让尘肺病三个字被更多人所知晓;第二,包括张海超在内包括很多尘肺病农民在救援过程中有一个很深的体验,他们看到了希望,原本被社会抛弃、被国家抛弃、被制度抛弃、被企业抛弃甚至被家庭抛弃的这些人,有一个组织、有一个群体向他们伸出了温暖的手,于是重建了活下去的信念和信心,心不死则生命就有活力;第三,公共政策已经翘动和发生改变,原本2011年大爱清尘初创时期尘肺病是敏感词,关于尘肺病很多报道是受到打压和封杀的,去年12月3号,国务院在正式文件里正式提出要强化尘肺病的救治与预防力度,中央政府有了明确的态度,给我们提供了一个巨大的扣减,包括湖北的十堰、贵州的仁怀、云南的水富、四川的乐山很多地方纷纷出台一系列关于尘肺病救治的相关的公共政策,开始给这样一个群体买单,尤其值得一提的是陕西省人民政府去年正式决定对全省尘肺病农民将实施整体买单,今天召开这个会议核心目的就是救援、传播、推动,总结过去一年里和过去岁月里我们跟地方政府联合推动公共政策的经验,进而推动国家行动。
    谢谢大家!
   
    主持人:感谢王老师!大爱清尘将持续不断的推动尘肺病问题的最终解决,因为这些尘肺农民工为国家的建设付出和健康和生命的代价,他们不应该被抛弃。下面,由我给大家汇报我撰写的两会建议内容以及尘肺病救助现状。
    我们很欣喜的看到现在有很多地方政府已经参与了尘肺病的救助,今天我们也把一些地方政府的代表请到现场来介绍他们的经验。我稍微提一下地方救助的局限:第一,地方政府实际上财力非常有限,无力承担这么庞大的尘肺病群体的整体救助;第二,纳入新农合,统筹层次很低,基金承受能力非常有限。第三,尘肺病很多都是属于异地治病,在深圳打工,得尘肺病,然后把伤病带回湖南老家,两地政府的协调、协商,维权很困难,能够参与尘肺病救助的地方政府毕竟是少数。
    基于此,我们提出来的建议有这么几条:第一,将尘肺病纳入到城乡基本医疗保险范畴,建议将找不到责任主体的尘肺病患者纳入新农合,鉴于新农合统筹层次低、基金承受能力有限,我们建议政府加大对新农合基金的投入,并且提高统筹的层次。第二,建议建立尘肺病救助基金,去年会议上,我们建议单独建立,今年经过一些调查,征询有关方面的建议,我们建议这个基金设在工伤保险基金笼子里,基金有三个来源:第一,由政府向所有接尘企业按比例征缴;第二,由中央和地方两级政府对基金给予一定的财政拨款,并且参照老工伤的办法,把没有参保的尘肺病农民工纳入工伤保险;第三,对于不足的部分,由基金来承担,我们想这是可行的,目前全国工伤保险基金有巨额的结余,全国有近千亿结余,我们建议通过政策手段对富裕地区巨额结余基金盘活,调剂到尘肺高发地;第三,对生活困难的尘肺病患者给予民政医疗救助和生活救助,我们的建议有四条:第一,对门诊自付部分医疗费按照比例给予一定的救助;第二,将尘肺病纳入民政部门即将启动的重特大医疗保险;第三,将尘肺病家庭全部纳入低保,并对参保参合有困难的给予一定救助;第四,对尘肺病患者的孩子助学给予一定的补助。第四,加强县级医院及乡镇卫生院尘肺病医疗追究的建设,并且在尘肺高发地建立:一是尘肺病康复中心,大量调查当中,我们发现绝大部分尘肺病患者没有条件到省级和市级专业医院治疗,只能在乡镇,乡镇对于尘肺病专业治疗水平极低,我们看到有大量滥用抗生素现象导致患者抵抗力不断下降,所以我们提出这样一个建议,并且希望能够建立尘肺病康复中心;最后两点建议,我不展开说了,第五,强化对接尘企业监管,建立责任追究制度;第六,简化尘肺患者的权益救济程序。
    感谢大家!
   
    主持人:下面,进入地方经验分享环节,首先,请徐昕老师介绍十堰的经验。
   
徐昕:我觉得十堰政府是值得我们敬佩的,在尘肺病人救治方面出台了非常有力的政策,这些政策可以归结为几点,大致和刚刚戴春提出的一些建议是相符合的,把尘肺病患者纳入大病救助对象,把患者家庭成员纳入低保的范围,把没有办法确认劳动关系的、没有医疗保障的尘肺病人纳入医疗生活困难救助的对象,尘肺病的防治,安全生产的一票否决制,将疑似尘肺病人纳入现有尘肺病治疗救助体系,最后一点是简化职业病诊断程序。我觉得这样一个做法是值得推广和考虑的,现在微博也转几千了,但是效果不是特别理想。
    我们回头看看这样一种地方的做法,我觉得需要一定条件:第一个条件,必须有人推动地方政府出台这样的政策,地方要有有良知、有影响力的人推动;第二个条件,尘肺病在这个地方不会特别严重,像湖南,这么严重,湖南哪个地方政府敢出台这个政策,没钱;第三个条件,地方的财力要有一定的保障,像十堰,因为有一个大的汽车项目,可能有这样的条件;第四个条件,其它职业病尚没有全面爆发,其它职业病很严重,我在最近出名的一个城市东莞工作过五年多,东莞这个市场工厂,有大量职业病,像制鞋造成的职业病已经非常严重了,我了解东莞的诉讼,这些病还没有大规模爆发。
    我也想对这样一种模式以及材料中提到的其它几种模式做几点评论:第一点,所有模式也会面临同样一个问题,就是执行难,真的要让十堰市政府掏很多钱的时候,我估计政策可能会受到一定影响,现在我不清楚政府究竟掏了多少钱、救了多少人。第二个问题,所有模式中,我发现有一个特点,几个模式其实是大同小异的,强调了政府责任,政府的责任是社会救治性质,当然,政府有责任,最主要责任在于制度制定的不完善而导致职业病、常规病大规模爆发,政府首先应当承担补充性责任,在企业找不到或者是破产等等情况下,首先要承担补充性责任,在这样一种情况下,我们发现企业的责任没有得到充分重视,而且尘肺病人维权能力非常弱,也不知道怎么做。第三,大爱清尘提出的大部分建议是行政性的,在这个基础上,要重视司法性,从法律上讲,如果能让企业主给钱,以及也可以申请政府救助、救济等等的做法,尘肺病人很少利用,我参加大爱清尘,接受他们的任命,我有一个想法,我的主要目标是希望通过政策的改变,政策改变要包括多方压力导致,天上不会掉馅饼,要多方呼吁,政协委员、人大代表要呼吁,要有来自社会底层的压力,更需要有来自尘肺病人自己为权利而斗争的争取,没有自己为权利而斗争的争取,很多东西不会掉下来,希望通过法律上的行动,能够使他们获得这样的能力,主要可以分成两方面,我来大爱清尘之前,当时我们就做了尘肺病人微权指引,我们制定一个维权指导,遇到什么问题该找谁,有什么程序,我们也在推广和不断修改,如果一个人不会自己维护自己的权利,整个地位会越来越弱势;第三,我们的这些举措更多的关注了过去,我们要更多的关注,一个人一万块钱远远不够,新增的病例每年两万多,我们要关注未来,怎么样关注未来?要采取综合性措施,有一项措施特别重要,也就是雇主的专项责任强制保险,要从事相关的行业,国家必须出一个政策,必须购买强制性专项的雇主责任保险,这就可以解决未来大部分的救治问题,这是非常重要的,可以考虑加到政策建议中去;第二,要关注尘肺病人自我的自强的能力,刚刚胡秘书长一句话让我感受非常深,让贫者自强,这才是从根本上改变家庭的动力,我们的经费非常有限,而且可以预测未来的发展规模很难有大量的突破,第一次很愿意捐助,第二次、第三次可能就没有那么大的动力了,可不可以考虑适当地改变经费投入的结构,帮助他们能够自强,刚刚王克勤讲的好,帮助他们的孩子,孩子是国家的未来,帮助他们的家庭致富,讲的多好啊,这个如果能改变,才能真正改变这个家庭,孩子在中间可能要作为非常重要的环节,假设我们得很严重的病,我也许都不治,但是我最关心的是我的孩子,关心他,更希望从整体上改变家庭,改变自身。我现在真的期待不了两会提案上去之后全国一下能建立,我这个人还是偏消极、偏悲观,晚上经常睡不着觉的时候仰望星空,会问自己生活的意义在哪里,我们要争取,但是还要从地方开始争取。
    非常感谢王克勤先生给我这样一个机会,让我为六百万尘肺病人做一点事情,也感谢给我这个机会,说的不对的地方,请大家批评指正。
    谢谢!
   
    主持人:感谢徐昕老师!他刚才介绍了十堰模式,在去年5月和12月连续两次密集出台尘肺病防治和救助政策,十堰政府对这个非常重视,刚才徐昕老师提到乐山模式,下面,请乐山电视台李正谚介绍乐山模式,有请李正谚!
   
    李正谚:各位领导、各位来宾、各位志愿者同仁:大家下午好!
    我是来自乐山的李正谚,在乐山广播电视台工作,今天参加这个会的应该是乐山市民政部或者社保局的官员参加,由于一些特殊原因,他们没来,由我跟大家介绍乐山在尘肺病患者救助方式以及大爱清尘在乐山救助尘肺病患者方面所做的一些尝试。
    先从我的工作说起,其实接触尘肺病患者这个群体最早是2009年,当时我是乐山广播电视台一档民生新闻节目主编,当时我们通过各种渠道得知在乐山有尘肺病患者群体他们生活状况很悲惨,我就安排了两名记者去采访,我们的两名骨干记者用一个星期的时间完成了相关的采访之后,播出之前节目被下了,一个神秘部门打来电话说我们的采访涉及国家安全。在这之后,我作为栏目一名负责人,甚至受到过某个神秘部门的约谈,后来王老师倡导发起大爱清尘这个机构之后,我想如果不能用我的本职工作为尘肺病患者做些事,通过本人力量能不能为尘肺病患者做一些力所能及的事呢,后来我便加入了大爱清尘。在乐山2012年两会时候我获得一个数据,乐山冬季尘肺病患者3600人,后来接触的500名尘肺病患者尤其是找不到责任主体的尘肺病患者均不在统计范围内。
    下面,我说说乐山在尘肺病救助方面的尝试,2012年民政部给大爱清尘下拨一笔资金,用于尘肺病患者在中国救治的尝试,如果没记错的话,应该是150万元,大爱清尘拿到这笔钱之后,四川工作区主任周小强老师说能不能利用媒体关系跟乐山一些区县谈谈,看看能不能寻求到一种合作方式,因为特殊媒体关系,我找到乐山市民政、社保、卫生等很多部门,尘肺病在乐山当地是一个敏感话题,很多人只要在这个岗位上干三年、五年,他们都知道这个群体是他们不愿意接触的,事实证明,在中国很多地方,乐山当时面临的情况全国很多地方政府都面临,他们根本不愿意接触尘肺病这个群体,为什么?他们是在为生命的权利而奔走,乐山是我们中国尘肺病患者最早觉醒的群体之一,刚刚徐昕老师还有带春老师都谈到乐乐山尘肺病患者在自我维权方面所做的尝试,其实在座各位桌上都摆了一份材料,地方政府部门出台的文件,时间是2011年,这份文件下发时候也就是大爱清尘刚刚成立的时候,乐山市也是中国在地市级政府部门最早出台文件特别关注尘肺病患者的,当然,这个文件之所以当初能够在乐山诞生,与尘肺病当初的奔走和努力是分不开的。
    当时中华社会救助基金会跟峨边县民政局通过旷日持久的谈判,经过十多次磋商,形成了中央财政峨边专项借助协议,简单地说,中华社会救助基金会在卫生部职业病防治地点医院四川大学华西第四医院设立50万元的启动基金,峨边县民政局对当地尘肺病患者进行初筛,把名单报给大爱清尘,由大爱清尘志愿者进行实地探访,然后提交材料,审核通过之后安排尘肺病患者到华西市医院免费治疗,华西第四医院有50万元启动资金,比如第一批有20名患者,集中让他们入院治疗,用50万元资金承担他们的治疗费用,志愿者在华西市医院办理相关出院相关,把材料寄给峨边县民政局,由他们派专门人员到社保局报帐,因为2011年曾经出台过这么一个文件,报销比例由新农合报销20-30%提高到60-70%,大家可能都会发现还涉及到30-40%的钱由谁出的问题,50万元资金为他们垫付30-40%费用,从峨边县民政局报销回来的费用用于下一批患者的治疗,目前峨边县已经有85名患者接受了免费治疗,大爱清尘在中国救助900多人,在峨边这个项目已经接近了10%。
    在中国,其实每一个尘肺病患者都是中国的职业者,矿工也好,他们都是一部辛酸的血泪史,戴老师说,湖南尘肺病患者很惨,只要做志愿者的都知道,当你走进每一个尘肺病家庭,每一个人的故事都能触动你的心灵,我不多讲尘肺病患者家庭是什么状况了,其实只有一个字,原来喜欢用一个成语形容,家徒四壁,在峨边走访时候,觉得家徒四壁这个词用在很多尘肺病患者家庭里是不贴切的,他们很多家庭没有墙壁,我讲一个观点,一个男人应该是一个家庭的支柱,我们发现很多家庭因为尘肺病的原因,家庭男主人倒下了,倒下男主人,倒下一个支柱,就倒下一个家庭,我们在乐山市走访时候发现这么一个状况,当地一个偏僻农村里很多房子都是新修的老洋楼,但是无论什么时候,这家人都永远不开门,院子里长满了荒草,男主人去世之后,妻子带着孩子改嫁,改嫁给了其他尘肺病工人,其他尘肺病工人死亡之后,妻子又不得不带着其他再次改嫁,在矿工打工过程中,用积蓄修起来的新房只是成了当地一道风景。
    说到大爱清尘在乐山开展救助之后带来的一个变化,我们有一个非常深刻的感受,当时跟峨边县民政局、社保局谈合作时候,他们都用一种非常排斥的心情对待我们,之前谈了很多次,包括民政局局长跟我的最后一次谈判之前他告诉我其实我是抱着不做的心情跟你谈的,当时他知道我们志愿者或者大爱清尘这个机构之前在当地所做的一些救助之后,他们抱着试一试的心态跟我们做的,在开展项目过程中,一年半时间之内,民政局局长有很多次陪着我们到患者家庭走访,最后他跟我说了这样一句话:在中国,目前只有大爱清尘志愿者才会这样贴时间、贴钱、冒着这么大的风险关怀一群被人刻意遗忘的农民工,他说他尽管是一名民政局局长,之前在当地工作30多年时间,他说我马上要退休了,其实没必要趟这个浑水,但是大爱清尘志愿者和你们这个机构用实际行动改变了我对民间机构的看法,2013年8月份,大爱清尘在峨边专项救助接近尾声时候我们得到一个消息,峨边县县委和县政府办出台一个涉密文件,当时民政局局长给我打电话,很高兴地告诉我们你们的工作结束了,他说我们峨边县委县政府出台正式文件,专门解决尘肺病农民工的问题,大家现在看到的文件是乐山市市政府办在2011年出台的文件。我做一个简单的说明,峨边县两办出台的文件包括六个方面:第一,所有尘肺病患者的治疗费的问题采取两个方式,第一,由医保进行报销,不足部分,由民政进行救助;第二,每名尘肺病患者每人每年五千元尘肺困难补助;第三,每名尘肺病患者每个月可以从民政局领300元补贴;第四,尘肺病患者及其家人全部纳入城乡低保A类,每人每月最高可以领100元,一个家庭三口人,可以领300元;第五,义务教育阶段所有孩子免除一切费用,县内高中阶段免学费、书费、资料费,县内职高免学费;第六,如果尘肺病患者死亡之后,根据家庭情况,给予三千到一万元安葬费,这个政策出台之后,意味着峨边县所有尘肺病患者从就医、从生活、从孩子助学方面得到了根本保障,更让我们感到高兴的是目前这样一种救助策略已经在乐山有尘肺病患者的区县进行了推广和实施,这就是乐山目前采取的一个方面策略。我想表达最后一个观点,我希望更多的中国的地方政府在尘肺病患者能够主动争取前提下政府部门能够足够重视在死亡线上挣扎的农民工,用政策和制度保障方式解决他们的后顾之忧。
    谢谢大家!
   
    主持人:感谢李正谚!他的话让我感动,正是这么多志愿者无私的奉献,在推动着一点一滴的改变,乐山的模式、乐山的做法是我们迄今为止发现的最完善、做的最好的,乐山模式当中有一个亮点,下面,请北大法学院叶静漪老师点评!
   
    叶静漪:各位朋友,新开心,不敢说点平,因为本人对这个没有特别专项的研究,来到这个会场,脑子很受振荡,上午在中国人民大学参加了社会保障30人论坛,叫做建立公平、可持续的社会保障制度,以这个为主题,上百人的会场,谈了很多顶层设计,会议要持续两天,上午听了很多人的高见,我说下午我要请假,我要参加一个很重要的会议,是接地气的会议,能听到很多最基层、最现实的呼声,我觉得非常重要。
    我谈谈感受,说三个词:第一,震撼,大家娓娓道来,讲了你们所做的工作,我觉得很有体会,原来对尘肺病方面的问题有关注,通过各种各样渠道进行关注,至少戴春老师已经谈过很多尘肺病状况研究的情况,上星期参加了一个立法的研讨会,在这方面也做了很多努力,也听到并且了解了很多现实的问题,刚才王克勤老师数了一些活生生的数据,说明我们现在面临着非常严重的问题,这是个大问题,如果没有很好的进行解决或者关注的话,可能会引发更多问题,到了该做的事情。第二,感动,在座各位都是亲历者,乐山记者说用本职工作或者本人的力量,无论是偶然的撞进来,还是本身工作的原因,用自己的行动为无助的农民工朋友和尘肺病患者奔走呼号,做了大量实质性工作,在座的各位特别是前期做了很多实际调研并且提供很多实际性帮助的朋友们的精神可嘉,难能可贵,是我学习的榜样,谢谢你们所做的努力。第三,希望,通过研讨,我觉得看到了希望,我们做了很好的调研,而且也做了很多政策的倡导和推动,并且也看到了地方在尘肺病救助方面有很多尝试,在力所能及的解决一些问题,这些都是很好的情况。目前来看,有关尘肺病救助的问题,特别是顶层这块,我们推动立法,在立法方面进一步完善,在这方面做了一些尝试和努力,今天坐在这里,大家还为我们推动政策进一步完善和执行提了很多非常有意义的建议和想法,听了以后挺受启发,大爱清尘戴春老师这块谈到大的调研报告,提出了人大方案,我觉得确实非常重要,我们要理性的解决社会矛盾,三中全会报告中也提出要在法制范围里用社会治理办法、用法制思维和方式来解决和化解社会矛盾,在这个基础上大家讨论人大的提案,然后进一步完善,既有比较重要的社会调查作为基础,同时,又有比较好的地方的立法经验,又有一些比较切合实际的在国家层面上能够推出来的政策的倡导和建议,这个报告提出了很好的方式,看到了希望。
    对于具体的方案来说,也没有很好的研究,我觉得已经提的非常好了,刚才徐昕老师对整个方案的评价都非常好,他已经进行很好的点评了,整个立法的推动,既需要有社会经验或者有良知的人士的关注和推动,也需要公民自己维权能力的提高,维权能力的提高确实是很复杂的问题,要在比较理性的基础上比较好的进行维权,这样效果可能更好一点,作为法律,在顶层设计方面,我们一定要给农民维权的诉求,要提供畅通的诉求,我们要考虑立法诉求的畅通。另外,这个方案考虑更多的是救治过程,能不能再往前点,就是防治、预防方面的考虑,比如雇主责任的认定,1998年前后我当时做香港做访问学者时候曾经看过他们的尘肺病基金,我觉得他们的基金确实很有意思,比较好的用了借助责任,能不能引过来,然后更好的往前走,还需要有比较系统的考虑。职业病是个大课题,职业病的防治,光是最后救助,已经是事后了,已经很惨痛了,而且救起来难度非常大,在预防、防范方面能不能多下一些功夫,进行连锁考虑,这样是不是更完善一点。
    谢谢!
   
    主持人:感谢叶老师!叶静漪老师和常凯老师可以说是点评专业户,我参加过很多研讨会,他们都是作为点评建议,水富县县长亲自带队到安徽凤阳给农民工讨说法,当时拿出一百多万元补偿金,启动了政府救助,这是非常值得推广的,我们也希望这样有责任、有担当的政府越来越多。下面,有请仁怀市社会救助局袁越局长分享仁怀尘肺病救助的经验,有请!
   
    袁越:各位领导、与会代表、专家、学者:我是来自民政最基层的一位社会救助工作者,我姓袁,叫袁越。今天,很荣幸参加中华社会救助基金会举办的研讨会。
    我就仁怀市过去对尘肺病患者所做的一些工作做如下两方面的汇报:
    一、提高认识,加强领导
    尘肺病患者大多数是农民工。刚才,王克勤老师说尘肺病患者90%以上都是农民工,我认为这个数据真实,都是在工矿企业打工所致,由于以前用工制度不完善,相关的劳动关系不明确,加之用工企业因为改制、破产等因素导致维权比较困难,因为,大多数尘肺病患者都期望于政府的救助,以保障患者的基本生活和基本医疗。我了解尘肺病患者治疗困难之后,仁怀市市委市政府比较重视,开展了调查摸底排查工作,首先要做到底数清、情况明,为救治工作制定相关的政策,提供可靠的参考依据,仁怀市政府及时成立了尘肺病防治救助领导小组,副市长做组长,由分管教育、卫生的副市长做副组长,相关课题负责人做成员,首先是进行调研,采取相关措施,帮助尘肺病患者这部分群体解决实际问题。
    二、履行职责,落实救助
    为了落实好尘肺病人的救助工作,我们采取了如下几方面措施:一是通过普查对尘肺病患者建立个人档案资料,最初在什么地方打工,由于什么原因产生了尘肺病,一人一档,通过建立档案资料,为患者今后救助提供资料;二是加强了对尘肺病科普知识的宣传,明确由市安监局在各个用人单位在安全生产的同时督促用人单位签订劳动合同,明确劳动关系,贵州是欠发达地区,大家都到外乡打工,百分之七八十人都到外乡打工;三是落实低保,尘肺病患者的家庭全部纳入低保,仁怀2013年每人每年农村低保134元,今年168元,同时,在纳入低保上,增发20%低保金,2014年增发30%低保金,这部分群体是比较弱势的,要保证他们的基本生活;四是为尘肺病患者代缴农村合作医疗保险,让尘肺病患者报销有保障;五是医疗救助,尘肺病是职业病,市政府专门召开会议,研究、制定相关政策,针对尘肺病,治疗费由医疗保险报销70%,剩余30%由民政全部救助;六是通过低保、医疗救助等其它救助形式,对家庭生活有困难的,我们给予3000元以内的临时生活救助,一般每年两次到三次,让尘肺病患者本人和家庭生活有保障,能够及时得到救助。
    我们是欠发达省份,与其他地区的工作还有差距,希望专家、学者给予批评指正,以便我们以后更好的把社会救助工作特别是对尘肺病患者救助工作做的更好、更实、更真。
    谢谢大家!
   
    主持人:感谢袁越局长!仁怀出了一部分在外地打工的农民工之外,还有仁怀茅台酒厂,在十年扩张过程中要打地基,周边村民都在茅台酒厂打工,很多封装工患尘肺病,这个群体很大,经过曝光之后,仁怀政府态度非常积极,马上介入救助,由仁怀救助局牵头,对尘肺病患者进行普查,马上制定措施,做了大量的工作,我们表示感谢!下面,请中国人民大学劳动关系研究所所长常凯教授点评!
   
    常凯:各位下午好!
    非常高兴能参加今天的会,刚才戴春说我是点评专业户,实际上不是,在这个问题上,我是个研究者,我对职业病的研究,十年以前做了一个课题,除了学术研究以外,我参与了一下立法,特别是张海超事件之后,我从头到尾参与了《职业病防治法》的修改情况,在修改过程中,我也了解了不少情况,也提出了一些具体的修改建议,大家都知道,立法是妥协的结果,最终能到这样一个程度也不容易,但是跟我自己所提出的建议差距比较大,我觉得挺可惜的一次修法机会。
    今天的会是大爱清尘主办的,我早就知道这样一个组织,但是一直没有参加你们的活动,以前和戴春接触时候也了解一些,特别是今天看到你们的工作成效,我觉得还是挺卓著的,在这里,我向大爱的成员和志愿者表示致敬!
    今天时间很短,今天主要讲救助的问题,我想讲一点,大爱清尘有三点:救助、宣传、推动政策,作为一个NGO组织,我觉得定位很好。其实大家都已经开始关注尘肺病问题,我们不仅要知道他们怎么悲惨、怎么可怜,而且要考虑怎么样解决他们的问题,让他们生存下去,这是最现实的。这几年我也发表了一些东西,也有一些访谈和论文,我一个最基本想法是救助问题就是人命关天,几百万人在那等死,他们不仅得了这个病,而且得了病不被承认,无法得到有效的救治,这就更可怜了。问题在哪里呢?NGO投入是必要的,更重要的是政府必须要承担起责任,刚才戴春念了几条建议,其实我以前都提过,但是没有你们讲的那么系统,以前我们在争论职业病患者不被承认、得不到救治、无法证实自己的劳动关系,只能在家里等死,似乎就没有办法了,其实道理很简单,怎么救治?如果确实找不到劳动关系,政府托底,那有什么可说的,职业病患者不是给自己种地、做生意得的病,是参加经济建设,在企业劳动,给企业创造了价值,企业向国家交了税,是给国家作出贡献的,国家怎么能不管呢,就因为没有劳动关系就在家里等死吗,在哪也说不过去,首先是责任,有人说政府讲爱心、人道主义,不是这么个问题,不是这个层次的问题,救助职业病患者,对于政府来讲,是责任,是义务,必须承担这个责任才行,一个国家,几百万患者等死,没人管,这是一个国家的耻辱,在这个问题上,大爱清尘的推动非常重要,政策的完善确实非常重要,在今天参会名单中,除了贵州市仁怀市的一位官员之外,非常遗憾地是没有其他官员参与,民政部、安监局应该管这个事,下一步的重点是和政府互动,怎么让政府真正的发挥作用,当然,人大代表、政协委员推动是非常好的。
    我觉得是不是有这么几个问题需要考虑:首先,政府责任要明确,不是NGO组织能够解决的问题,当然,我们也必须推动,我们的作用也非常重大,如果没有政府责任的话,这个问题没法解决,有些地方政府做的真是不错,尤其是乐山,做到那样的程度,现在应该推动中央关注这个问题,没有中央的关注,仅仅靠地方,确实比较难,目前中央的问题在哪里呢?职业病救助体系体制上的问题,就是分头管理,三架马车都管、都不管,一般是揽权推责,有好处的乐意干,有责任的事谁都不愿意承担,在立法过程中表现的非常明显,之所以很多内容达不到到同样意见,就是部门利益问题,以前我就提出过中央应该有一个统一的机构,像这么大的问题,国务院应该有一个协调机构,这么多机构,几百万人的救助,还不是大事嘛,我们的建议能不能加上这部分内容,中央有一个统一的机构管这个事,不能都从自己部门利益出发。第二,应该明确的提出建立职业病救治基金,全国这么多基金了,以前也提到过基金来源,首先工伤保险基金大量的结余,在那儿放着,这些人在那等死,机构间协调一下就能够解决问题,并不涉及到整个体制的变化,只是调整一下工作内容;另外,政府财政拨款,如果不够的话,政府当然得拿钱救,大家都知道,政府现在不缺钱,我们能不能把钱用到更重要的地方去呢?人命关天,还有比救命更重要的吗,从理论上、从现实上都不成问题;另外,社会捐助,在这方面,救人一命,胜造七级浮屠,另外,企业应该缴纳基金,钱应该不成问题,关键是怎么管理的问题。另外,还有一个技术性问题,原来我也提出过,现在应该推动政府进行全国性的尘肺病普查,在《职业病防治法》修订过程中,卫生部搞了一个抽查,总是有限的,到现在,国内究竟有多少尘肺病患者也众说纷纭,根本没有一个非常权威的统计,按照政府的观点,累计不到一百万,死了三四十万,还有四五十万,这种统计往往都是国有企业有医疗保险的、能够得到救助的,广大农民工根本没在统计范围内,你们提到六百万的数字,我还没敢这么说,我说百万,最多二百万,我有个师弟在安监局职业病司,可能有不同的统计口径,如果没有一个具体的数字,将来政策制定、基金使用时候恐怕都很难,这不是NGO能够完成的,刚才谈到发达国家几十年前尘肺病已经绝迹了,中国为了发展经济,这么多人拿性命和健康换取GDP,在新政府看来,已经不接受了,已经在调整了,现在大的职业病救助环境在不断改善,在推动政府方面我们有很多可以做的工作。
    另外,地方经验,从机构上也好,从人员上也好,从资金、基金筹集上和具体操作上都有比较好的模式,特别是乐山,能做到这种程度,远远超出我们的想象,我们是不是把它当事,是不是真是以人为本,体现政府的特色,从这点上来讲,今天这个会议非常特别重要,如果有可能的话,希望会议规模继续扩大,在座的都是NGO朋友和高校教师,这是非常重要的,下一步能不能更多的联系政府机构,政府机构很多工作人员包括部门负责人对这个事情还是很重视的,怎么样创造机会,民间力量和政府力量结合起来,使职业病防治救治工作能够更有效一些。
    谢谢各位!
   
    主持人:感谢常老师的建议!其实去年的会和今年会议都请了政府有关人员参加,很遗憾,我们请不到,的确是这样的。做尘肺病普查,去年两会建议中有一条就是做尘肺病普查,现在究竟有多少尘肺病农民工真的说不清楚,报告病例数字跟实际数字相差太远了,时间关系,我不多说了。
    下面,是讨论环节,20分钟,下面的时间交给首都经贸大学劳动经济学院副院长冯喜良老师。
   
    冯喜良:谢谢大家!接下来用20分钟的时间进行讨论,时间比较短,大家拣干货说,每一个人发言最多不超过5分钟,最好控制在2-3分钟内把自己的观点、想法说出来。在各方面努力下,尘肺病工作确确实实已经推动到一定程度,出现了很多改善的情况,在这个情况下,目前还很严重,刚刚戴春老师说救助的赶不上新发生的,从这点来看,这个问题必须引起我们各方的关注,大家可以对现有问题的解决谈谈看法,另外,针对未来的预防也可以谈谈看法,从不同主题角度来看,尘肺病属于职业病,比如政府,刚才常老师也谈到了中央政府、地方政府的责任,怎么对这个问题产生推动促进作用;第二,从企业角度来说,企业应该如何做?另外,尘肺病患者自己如何维护自己的权利?另外,可以从尘肺病家庭角度看看。另外一个侧面,也可以从制度、法律、运行机制角度考虑,有时候有了制度和法律,但是也存在很难执行下去的问题,我们的最终目的是通过制度、法律、措施、工作方式形成长效机制,既能把目前的救助问题解决了,又能够预防新问题的产生,在这个过程中,有一个观点点,刚才常老师也提到了,就是政府主动,2009年开过职业安全卫生全国会议,在职业安全卫生过程中,政府其实是关键角色,政府如何动作?如何关注?如何解决?会带来很大动力,咱们可以围绕这几点发表各自的意见。接下来把时间交给大家。
    戴春:也可以提问。
   
    社会报章杂志社:大家好!我是来自媒体的记者,我是中国社会保障杂志社的,国家人力资源和社会保障部主管的媒体,在两会前夕看到大爱清尘所做的很多行动,非常感动的,我们也做了一个尘肺病的专题报道,11号我去了一趟十堰,到湖北口乡林西县一个尘肺病乡村走了一个星期,所看到的情况非常复杂,心情也非常沉痛,在那里,既看到了大爱清尘呼吸制氧机,也看到了在床上等死的尘肺病人,刚才四川那位朋友讲到家徒四壁,确实这样,当地公益志愿者也讲到一个令我感到比较珍重的一点,一个是当地志愿者讲到既可怜又可恨,可恨在哪儿呢?可恨在于这些尘肺病人前仆后继,明知道对生命有威胁时候仍然继续道井矿掘金,讲到一个例子,一个父亲已经送走了他的大儿子,他小儿子依然去金矿打工,用当地话说,除了这条活路,没有其他路可走。还有一点令我感触比较深,每一个尘肺病家庭都有一口棺材,我走访了四户家庭,都有一口棺材,本来这个棺材可能是为老人准备的,但是好多都是白发人送走了黑发人,有几个家庭弟兄几个一个一个走了,赵启春这个男人34岁,他的大哥和弟弟分别在2008年和2013年走了,现在父亲70岁,母亲59岁,家里是土房子,是买的二手房,这个房子是2.4万元买的,赵启春目前欠下几万的外债。采访结束以后,和十堰市政府做了沟通和交流,十堰尘肺病新政在2013年5月和12月出台的,十堰电视台一位台长提到了这个提案,遗憾的是我去十堰市的时候十堰市委市政府没有安排这位人士和我见面,宣传部本来要安排官员陪同,我拒绝了,因为下雪,他们翻不过山,我们绕到了陕西,然后到了十堰,路上非常艰险,可以说万丈深渊,也是冒着生命危险做的这次采访,也带去了一个乡情论坛,因为我是湖北人,也带去了八千块钱现金,慰问了八个农民共家庭,每户一千元,当地出台这些新政对农民生活状况有没有改善呢?也有,民政的低保、救助包括新农合都已经纳入了,但是对于他们的救助来说,对于他们的医疗来说,对于他们的家庭生活来说,因为一个尘肺病,家庭顶梁柱倒了,生活陷入绝境,从目前医疗费来看,救助只能解决一半,从我的调查来看,一个尘肺病人需要5万元医疗费,只能解决一半,在没有任何生活来源情况下,剩下的医疗费依然无力解决,只能靠借债,有的甚至到信用社借高利贷。我后来和政府交流时也说到我的几点想法,针对尘肺病前仆后继的情况,我觉得要从源头进行管理,我跟十堰市人社局官员交流时候也提到了这个问题,他们准备在今年去一趟民保,从劳动关系确立上避免尘肺病农民工继续没有劳动关系,这些人只能被称之为疑似尘肺病,也无法认定工伤,整个制度对他们来说是悲哀的,从劳动关系上,首先加强源头管理;从劳动防护方面也要加强,工伤保险有一个职能,是预防,确实多部门管理,刚才常凯教授也讲到了多部门管理问题,安全生产预防在安监部门,工伤保险基金使用在人社部门,基金使用效率也需要加强,需要多部门联动机制,刚才有一个建议很好,成立专项救助基金,整个救助基金去年已经亏空三百万,由于尘肺病人纳入,已经亏共三百多万,仅靠地方政府,也是力所不能及的,也需要长效机制,需要有中央专项基金进行兜底。
    宣传教育的问题,我跟当地县政府交流,很少有官员能够走到村里面去,这是一个很现实的问题,包括一些乡里的干部可能确实很少走村入户,很少到村里看看尘肺病实际的生活现状,我觉得干部需要走基层,需要走下去。要有社会舆论,包括要做尘肺病案例,我去年看大爱清尘王克勤老师在社会责任论坛上放的那段视频,我觉得非常好,可惊醒、提示尘肺病农民工自己关注自己。
    还有一个好的现象,尘肺病人没法发出自己的声音,他们在边远山区,这次一个三期尘肺病患者全程带我走下来,他一个小学文化程度的人学会用微博发出自己的声音,这是很可贵的精神,他写了“我的矿工生涯”,准备发布在我们的杂志上,他说我发一条消息需要半个小时,你们可能只需要一分钟,他能把山村里尘肺病真实情况传递出去,这是最好的自救,我希望更多的尘肺病农民工内容更好的自强、自立、自救。
    谢谢大家!
   
    冯喜良:谢谢这位记者所做的工作,热情、良知加上科学合理方法,形成长效机制,谈到可恨这点,其实表面上是可恨,反过来说,可恨之后给我们提出了问题的原因在哪儿,比如其他国家难道说没有矿工、没有金矿生产吗?他们为什么没有?源头在于企业在劳动生产过程当中如何进行保护,但是企业是赚钱的,它不保护怎么办?谁来让它保护?这可能也是我们解决问题的根本原因,表面上看到的是可恨,可恨之后是一些问题的原因,需要我们深挖,谢谢!
     
    中国日报记者:谢谢各位!我是中国日报记者,今天非常荣幸能参加非常精采、非常接地气、非常震撼的会议,听了这么多,我心中一直有一个疑问,刚才主持人也提到了,在发达国家,尘肺病可能已经绝迹了,包括在日本,70年代是最后一例尘肺病患者,在中国为什么现在还有这么多尘肺病患者?从公共卫生角度来讲,特别想讲先期预防概念,针对尘肺病,现在救助速度根本赶不上每年新增病例人数,如果从国家、社会甚至企业、个人角度来讲,有哪些比较具体可行的措施,让大家意识到疾病的危害,把重点放在预防上,我特别想听一下在座各位的看法。
    回答:我是贵州的,职业病防治并规定职业病防治要从源头抓起,我们讲三同时:从一个企业建设整个过程中,职业病的评价,还有建成以后的控制效果评价,这是从源头抓起,再一个是日常的监测,还有后期的体检,这些都要跟上,我们也参加了《职业病防治法》的修订,主要是落实问题,像贵州,可能达不到40%,是有政策,但是没有彻底落实。拿尘肺病来说,今年发现4万,不一定是近期发生的,是历史沉淀的问题,没人说的清楚现在的发病率有多少,前些年体检覆盖率有多少,不知道有多少发病率,因为我们的体检覆盖率增加了,病人显现出来了,这是检测率,不是发病率。
    
  
    中华社会救助基金会周玲:我是来自中华社会救助基金会的周玲,从2009年开始开始对尘肺病这个群体的关注和研究,刚刚有一个记者提出预防机制的问题,如果说企业没有动力采取预防行动的话,我们再多的行动是没有太大意义的,怎么样能够让企业行动起来,我们国家《职业病防治法》定位了企业责任制,《职业病防治法》或者我们国家制度设计没有一个全面的企业履责的激励、支持与督导机制,机制没有建立,工作场所的各种工艺改进、预防措施就不会得到有效进行,我们想讲一点,国外很多通过工伤保险进行激励,我们国家工伤保险只有三档,按照工伤保险缴费机制,差别很小,没有很有效的激励企业才采取有效的预防措施,很多先进国家工伤保险体系区间非常大,通过这个机制督导企业愿意行动起来采取预防措施,通过采取预防措施降低职业病发病率,降低工伤保险缴费率,督导体系没有建立起来。另外,今天一直在讲地方政府行动,我们今天看到很多地方政府积极行动起来了,但是地方政府行动面临两个很大问题,一个是行动意愿问题,大部分尘肺病者在外地打工,承担责任的是户籍所在地,导致很多地方政府不愿意行动,因为他不是职业病责任主体,现在在座的是有责任感的地方政府。第二是能力问题,大部分地方政府没有能力承担这个责任,一个是愿意不愿意为尘肺病农民工承担协调责任,湖南省一个贫困地区会说我们湖南省省长跟广东省省长都没办法协调,我们一个县跑到广东省帮你协调是不可能的事;另外,大部分贫困地区地方政府根本无力承担,仅仅靠地方政府承担责任,过不了多久,资金方面的压力就开始出现,刚刚提到要靠中央政府层面行动,这是必须的行动,如果没有这块,仅仅依靠地方政府,我觉得问题会越来越多,地方政府的行动会促使政策的出台。
   
    冯喜良:谢谢大家!
   
    卢晖临:上半场主要讨论的是地方经验,我们看到了地方经验的成就,也看到了地方经验的局限性,下半场更多的是讨论应该怎么办,其中可能有很多带有理想性的成分,这是基础,这也是前提,下半场有七位发言,时间很紧张,首先,请民革中央常委、宣传部部长、全国政协委员吴先宁发言!
   
    吴先宁:很高兴参加今天的研讨会,我想谈三个内容:
    第一,跟大爱清尘基金会和跟尘肺病救助活动缘分,去年两会前看了政协报道的一个关于大爱清尘的报道,我觉得尘肺病是很古老的病,看到报道中讲到还有尘肺病,我很惊讶,我马上给政协报记者打电话,政协报记者就给我介绍了戴春,后来戴春寄来了一大摞资料,提出了很好的尘肺病救助的建议,特别是关于制度体制方面的建议,我做了一个提案,后来跟克勤兄一起到了顺义,看了一下尘肺病病人的情况,我本来对尘肺病确实一无所知,从来也没有关心过,后来又看了一些资料,觉得触目惊心,尤其跟克勤兄一起从顺义回来的车上,他给我介绍了背景材料,关于尘肺病发病历史,尤其是英国、日本对尘肺病的救治,我感觉到我们有责任为解决尘肺病这个问题出一点力。
    第二,我的提案是由安监局、民政部、人力资源和社会保障部协办,主办是国家卫生部,卫生和计划生育委员会对我的提案有一个答复,我跟大家介绍一下答复的内容,也谈一下我不懂的地方和我的一些困惑,也是问计于各位专家和大爱清尘各位义工。第一,将尘肺病纳入新农合医保和慢性大病和大病医保范围,对于这个问题的答复,认为这个问题基本上已经解决了,社会《保险法》已经规定了应当从工伤保险基金当中支付医疗费用,2012年底已经有七千多万农民工加入了工伤保险,工伤保险的权益有了制度性保障,《职业病防治法》已经规定用人单位对于无法确认劳动关系的职业病病人可以向地方政府、民政部申请医疗救助、生活等方面救助,关于大病和慢性病问题,2012年国家发改委等六部门印发了《关于开展城乡居民大病保险工作的指导意见》,要求了把大病保险这个事情在城乡积极稳妥的进行推进,而且两三年时间内就会覆盖。第二,关于低保,对尘肺病患者给予低保待遇,2009年民政部、财政部、原卫生部发了《关于进一步完善城乡医疗救助的意见》,已经要求将城乡低保家庭成员和五保户纳入医疗救助范围,2012年又发了《进一步加强和改进最低生活保障工作的意见》,符合条件的可以纳入低保,去年10月份我参加了中国政协关于社会保障的调研,我觉得这些还是可以的,现在政府方针是应保尽保,有的地方保障范围已经达到了10%的人口范围,听了刚才大家的介绍,我去的地方比各位介绍的水平还要高一点,进一步完善有关法规,有关部门对相关的法律法规和职业病防治法进行配套,还有一点比较重要的信息,国家卫生部将对《中华人民共和国尘肺病防治条例》进行修改,大爱清尘有三个工作方向或者工作领域,一个是对现有病人进行救助;二是宣传;三是促进政策的制定,叫法规法律比较好一点,推进法规的制定非常重要,《中华人民共和国尘肺病防治条例》要进行修订,正好利用这个机会积极向政府或者向立法部门建言献策,更大程度的推进法律的制定。
    刚才常凯教授说的几点非常好,以后能不能继续沟通,他讲到:“明确政府责任,统筹解决,建立专项基金,推进尘肺病的普查,制定相关法律,最重要的是法律制定以后如何执行。”《中华人民共和国尘肺病防治条例》颁布的日期是1987年12月3号,颁布30多年了,从《条例》本身来说,没有一点过失,我跟大家复习一下,作业场所分成浓度超过国家卫生标准逾期不采取措施的,粉尘危害严重的,挪用防尘措施经费的,工程设计和竣工验收未经卫生部门、劳动部门和工会组织审查同意擅自施工投产的,向粉尘作业转嫁外包或以联营形式给没有防尘措施的个体工商户的、强令尘肺病患者继续从事粉尘作业的、假包测尘结果、安排未成年人从事粉尘作业的,一共九项,委身刑侦部门和劳动部门要视情节轻重给予警告、限期治理、罚款、停顿整顿等处罚,这些政策如果得到执行了,还能那么多尘肺病人吗,我当时有个建议,我对尘肺病确实特别不懂行,也不知道情况,我当时请专家给我们提供一些智利支持和智利成果,法律法规落实的如何?法律法规中,哪些地方需要完善?如何使得这些法律法规得到完善?如果注意这些问题,推动国家立法、执法进一步加强,我想制度的监理可以减轻或者杜绝尘肺病之类的职业病继续扩大,甚至杜绝掉。
   
    主持人:谢谢吴先生的分享!下面,请张海超讲讲他的经历!
   
    张海超:首先,非常感谢在座的各位为我们这个群体所付出的一切!可以说在座的各位都是《中国职业病防治法》的推动者,我算比较幸运的,一方面是2009年被媒体关注,得到赔偿,有一个比较满意的结果;另一方面,因为我去年做了肺移植,得到赔偿以后,除了提高了生活质量,也延续了生命,如果没有当初媒体的关注,也可能现在我就不在了,原来第一批工友都已经不存在了,都已经先后去世了,在我们那个工厂,到现在为止,已经先后去世了20多人,像我这样幸运的活着的没几个了。刚才,很多老师都介绍了职业病患者的生存现状,包括妻离子散,这方面我就不多说了。
    我说一下职业病患者现在的生存经历状态,我认识很多职业病患者,一方面要承受病痛折磨的压力;另一方面,还要承受经济压力,还要承受维权道路不畅的压力,可以说很多人都是生不如死的状态,我曾经认识一个湖北的矿工,他在一个小的煤矿打工,一方面企业在工伤老保方面有漏洞,另一方面,安全管理方面有漏洞,因为工人在职期间发现有尘肺病,后来他觉得老板不一定会给他赔偿,在上班期间,他就私自拿了一些煤矿上的水管,有一天他跟我说:“如果哪一天维权无望了,我肯定跟老板同归于尽。”像这种生存状态的农民工,可以说是社会上的不定时保单,由于自己的权利得不到保障,对社会出现仇视心理,在我所在的QQ群里,职业病维权联盟中,有一批人曾经因为维权无望就对社会产生了报复的心理,现在政府出面解决这个问题,是势在必行,还有一种人因为维权无望,他们对社会没有报复心理,但是他们自甘堕落,对社会和家庭失去了信心,没有生活的希望,对社会的发展起到了不利作用。
    前几天我接触一个陕西汉中一个尘肺病患者,从2003年开始出去打工,在广东、浙江等地金矿还有隧道打工,去的都是比较小的单位,没有社会关系证明,去年发现有尘肺病,今年29岁,本来打算结婚,发现得这个病以后,女朋友离他而去,我说他维权的困难特别大,我问他每天在家做什么事情,他说每天开始研究彩票,他说法律不可能给他带来生命的希望,他说每天拿出2块钱买一柱彩票,也可能第二天中大彩,可能会给我带来生活的希望,这是对中国法律很大的讽刺,希望通过买体育彩票圆中国梦,听起来好象觉得是笑料,但是挺可悲的。
    刚才说到四川乐山以及云南水富等地地方政府的救助措施,但是我觉得跟工人自救的争取是分不开的,像河南登封,他们也有好几个群体的职业病案例,每个人的情况不一样,不是根据家庭的实际情况,而是看你能不能折腾,看你能不能闹,对于不好对付的,新农合报销比例相对高一些,也有低保,低保待遇也高一些,对于比较胆小怕事的,同样是一个县、一个乡镇,但是报销比例不一样,高的能报销80%、90%,有的不能报销,政府部门工作人员说你这个是工伤,冤有头债有主,不属于我们救助的范围,应该找用人单位。农民工除了靠社会组织以及律师帮扶之外,主要还是靠自己努力。
    有的同志讲到把尘肺病医疗费纳入新农合,我的观点可能跟这个观点有些碰撞,前段时间我参加了一个尘肺病患者跟用人单位赔偿调解,原来因为尘肺病住院,医药费6万多元,当时单位也没买工伤保险,当时老板怎么说的呢?申请仲裁时候是完全拿着原始票据申请单位赔偿的,老板说:“既然新农合能报,能不能少给你点,你到那再报点”。仲裁员也说肯定100%支持的,老板想钻法律空子。把医保纳入新农合报销范围,只能说对解决历史遗留问题有好办法,应该是暂行管理办法,而不应该长期纳入新农合,以后还有很多尘肺病发生,并不是每一个买工伤保险,因为不让老板钻这方面空子,有的觉得新农合能报,就不愿意买工伤保险,工伤保险以后可以强制,对于纳入新农合,只能出台暂行管理办法,而不是长期纳入新农合报销范围。职业病现在还是失控状态,很多地方以罚代管,除了罚款以外没有别的相应措施。我个人建议,使职业病安全跟刑法挂钩,企业出现职业病以后,除了罚款、赔偿以外,应该跟刑事挂钩,在我看来,只有哪天跟刑事挂钩,中国职业病防治才可能有一个比较明显的改变。
    感谢各位对农民工兄弟所付出的一切!
   
    卢晖临:谢谢张海超的分享!他很尘肺病接触比较多,也谈了他们的心理状态,包括对大家提议的一些看法。下面,请仁怀疾控中心主任、贵州省政协委员赵德发先生发言!
   
    赵德发:各位老师:下午好!
    首先,我代表尘肺病人感谢王克勤老师和各位热心的志愿者!这是我第二次参加大爱清尘活动,我们赞助了4万块钱。2013年,我们和市安委会、民政局对尘肺病人进行了救助,同时,每年为部分特困企业免费进行健康监护,但是数量是很有限的。同时,建议政府将没有责任主体的职业病病人纳入新农合和城镇医疗保险,已经实施了。《职业病防治法》提到没有责任主体的职业病病人可以向政府民政部门申请救助,但是职业病病人不知道救助的过程,也没有申请的实施细则,希望政府能够出台申报的实施细则,然后加强宣传。同时,我们也有义务帮助职业病患者申请救助。
    这里面存在一个比较尴尬的问题,就是疑似病人,大家知道,尘肺病是不能治愈的,如果通过有效的医疗干预,可以大大提高尘肺病人的生存质量,有的老师提到生命可以达到70多岁,我身边有一个病人,已经达到93岁,但是一定要有有效的医疗干预。对于尘肺病,主要是防治这块,以防为主,但是我们面临一个问题,疑似尘肺病人肺部已经有改变了,是可以控制的,但是这部分人不属于病人,用人单位不能支付费用,而且费用非常高,要经过两三个周期,大概需要十万左右费用,如果让劳动者承担这部分费用,可能承受不起,这是很尴尬的,工伤保险和新农合都不能支付,这块比较尴尬。
    刚才也一位老师提到一个问题,有些民工到其他省份打工,患职业病以后回原户口所在地,职业病防治法讲到责任制,跟大家分享一个案例,争议地区湄潭县一个镇有50个人到福建打工,诊断了38例,省政府比较重视这个事,要追究政府责任,最后完全得到赔偿了,要看政府作为不作为,《职业病防治法》讲到责任制,是可以追究的。
    谢谢大家!
   
    卢晖临:谢谢赵委员!
    我要讲的题目是《尘肺病救助困境及按尘肺病救助中的政府责任》。刚才,王克勤、戴春几位都把困境讲出来了,包括在各位分享地方经验时候,也把困境讲出来了,我要讲的很多内容他们已经讲到了,我再稍微系统地说一下。
    尘肺病人其实有几个特点:一个是尘肺病人基本都脱离了生产领域,所有尘肺病人发病时候都脱离了生产领域,或者脱离了原来的雇主,分散到各自的家乡,尽管很多是集中爆发,可是相对于全国来说,是分散的,分散到一个个村落里,分散到一个一个农村里。另外一个特点,这两年我们一直关注尘肺病人,也做了一些研究,家庭中如果有一个人得了尘肺病,基本陷入家破人亡的境地,刚才说家徒四壁,最后结局是家破人亡,支柱最后死了,家庭一定破败了,一人得病,牵连一族,尘肺病牵连面特别广,看起来是一个人得病,至少牵连好多个家庭。还有一个特点,数量庞大,刚才谈到数量到底是多少,我经常讲数百万,我也不敢说多少,数百万人,牵连上千万家庭,一个人牵连好几个家庭,数千万人口,数百万人得病,牵连上千万家庭、数千按人口,这是相当庞大的数量,虽然这些人离开了生产领域,看起来分散到一些乡村里了,可是数量非常庞大,后果非常严重,这样一个群体的特点决定了我们必须要严肃地面对这个问题,不能刻意的遗忘,也不能等或者熬,如果等或者熬会产生一系列后果,首先是人道主义的灾难,让几百万人等死,这是人道主义危机;另外,会真正的造成社会问题,刚才张海超分享中已经讲到这点了,会造成数百万人看不到希望,陷入绝望中,个体的绝望,个体的走投无路,不断累加,在今天信息沟通越来越便利的这个时代,会对所谓的社会治理、对和谐社会的建设都会构成一些非常严重的挑战,构成社会问题,当然也带来长远的隐患,两三年前和常老师一块看耒阳,当时去的时候很多家庭的顶梁柱已经不在了,孩子在家破人亡的家庭里长大,也许还能生存,可是教育会成问题,包括成长经历中积累的负面情绪,包括患者自身的心理情绪,会导致长远的社会隐患,我们必须而且应该解决这些问题,这就是政府的责任,过去没有很好的进行监管,在劳动保护方面有缺陷,以至于找不到所谓的责任主体,刚才吴先宁先生讲到对他提案的答复中讲到有工伤基金,很多尘肺病没办法得到工伤认定,两劳动关系都没建立,让他们申请工伤基金,他们根本申请不到,这个事情我们必须管。在地方经验分享中,我们已经看的很清楚了,不管出于什么动机和因素,我们最终管起来了,我们出台了各种措施,但是这些措施并没有真正解决尘肺病人的问题,应该说是各种政策的挪用,像新农合,新农合有他的目标群体,现在用新农合解决尘肺病人的问题,某种意义上是政策的挪用,是不是真正能解决尘肺病人的问题呢?一定有问题,新农合报销标准、救助力度都和尘肺病人应该得到的补偿差距太大,尘肺病应该得到补偿,这是他的权利,他已经受到一次伤害了,不能受到二次伤害和持续性伤害,不应该得到及时的、充足的治疗和康复,对他丧失劳动能力的补充,保证他有基本的生活水平,在今天看到的地方经验中是有这方面局限性的,能做,已经很不错了,但是我们看到局限性了,这个局限性怎么克服,包括落后和发达地区,落后地区人到发达地区打工,然后得了尘肺病,落后地区为他们买单不公平,财力也不够,一定是国家层面统筹,至于具体怎么做,我们有很多经验可以参考,比如香港陈卓基金,包括对于企业、对于雇主严厉的严管,防治尘肺病案例新发,刚才讲两万,只是冰山一角,即使两万多,已经很可怕了,一年几万、十几万,很恐怖,一定要从国家层面结清历史旧账,然后在全国层面进行防治,才能使问题及时得到遏制和解决。到了政府正视这个问题的时候了,国家层面统筹解决,工伤保险基金没有解决这个问题。
    谢谢大家!
   
    卢晖临:下面,请清华大学法学院郑尚元教授发言,报告题目叫《尘肺病防治条例》修订建议。
   
    郑尚元:刚才,吴先宁委员说的情况基本上符合事实,教授的话没用,可供大家参考。吴委员讲他得到很多两会建议的反馈,我本人也曾经做过这样的工作,对于委员代表提出的议案和提案,我们能从文字上回答的完美无缺,现在制度应该是全部通畅的,没什么问题。所有制度如果能够得到落实的话,应该能对付的过去。
    我为什么还要针对《条例》的修订提一些建议呢?因为制定的时间比较早,1987年制定的,那时候国企改革虽然启动了,但是基本还是计划体制下的,都是全民所有制企业和集体企业,至于《公司法》和其它法都没有颁布,当时的企业和现在的企业不一样。另外,在《条例》里,吴先宁没看到有关执法环节上有制约,当时提的叫劳动部门,现在劳动部门转换成人保部门,国务院“三定方案”里彻底没有安全卫生的监管和执法权利,甚至就放弃了,劳动部门基本不管这一摊,谁管这一摊呢?现在看来是由安监部门负责,在我们国家,在我们口头语上叫安监部门,实际上不是部,所谓部,叫中华人民共和国某某部,局没有这个职能,到了安监部门,虽然看上去执法权利很大,实际上还是很受制约的,尤其是走到基层,当然,即便是新闻出版署这样的机构,到地方还是有一定的震撼性,哪怕新华社,到地方也有一定的影响力,基层做事的时候,安监部门有的是事业编制,连执法权都没有,基本是无人管,单从尘肺病条例来讲,执法上受制约,所以我认为有修订的必要。
    至于其它环节,至少从认定环节上来说,在座有一位农民工兄弟,张海超,可以说他的知名度比在座各位都大,有许多社会人士都知道他,只不过可能没有打过交道,像法学院有一个大腕季卫东,他曾经在财经杂志上写过一篇文章,叫“天问”,针对张海超写的,我早就知道他的名字,但是没见过他真人,今天见到了真人,感谢大爱清尘的王先生!最主要是认定环节,尘肺病的认定实际上是一个医学认定,但是和工伤认定目前衔接不上,有若近若离的感觉,还没有形成无缝对接,如果形成了无缝对接,那就要好一些,从职业病防治法到尘肺病防治条例,我一直主张防很重要,治也很重要,认定也很重要,康复也很重要,每一个环节都很重要,我记得我很小时候我们国家有好多工伤疗养院,我们小时候有许多工伤疗养院,比如你是大同煤矿挖煤的工人,你要患了尘肺病,你就去疗养院休息,而且待遇不错,甚至比在岗期间挣的还多,甚至可能延年益寿,刚才海超说还要为经济考虑,还要忍受法律维权的折磨。疗养问题也是新时期一个比较费解的问题。
    谢谢大家!
   
    卢晖临:谢谢!下面,请清华大学社会学系沈原老师点评!
   
    沈原:首先,非常感谢大爱清尘邀请我参加会议!听了各位的发言,非常受启发。
    简单汇报三点:第一,我跟王克勤也说过,咱们要做的就是两件事:第一,救命;第二,救助。说二百万也好,六百万也好,一千万也好,总之,都是以前高增长、低人权发展模式的结果,现在不得不面对这个恶果了,今天主要讨论救助问题,其实监管更重要,为什么每年有两万多的增长病例,其实就是监管不利,没有对企业非常严格的监管,没有对地方政府不负责任的做法的严格的监管,甚至是惩罚,企业就这么用人,会造成很多问题。
    第二,面对这样一个事,我们现在看到三部分动起来了:第一部分,大爱清尘在动;第二部分,地方政府在动;第三部分,公民个人也在动;北大、清华香港城市理工大学有一个关注新生代农民工计划,当年我们学生到深圳调查,发现深圳有几十名工人要求治病,发现这个事以后,我们鼓励学生做调查,鼓励学生给深圳市地区政府写信,没人理,最后一怒之下我们把信写国总理了,张德江副总理批了,这回管了,卫生部邀请我们开会,这三部分动起来了有意义,但是远远不过,中央政府不动起来,没有在国家层面上协调这件事,是不普遍解决的,我们写信时候写了四条:第一条,新救命,后确认劳动关系,在确定劳动关系过程中,很多人没命了;第二条,国家建立专项基金,让地方政府扛这笔钱,地方政府扛不了,一定是中央统筹解决;第三条,加强监管;第四条,多角度进行预防,包括我们提出能不能考虑派驻厂社工,把社工派到工厂里,中央政府如果不伸手,我们可以努力,但是收效甚微。
    第三,公民社会在这个事上能干吗?我们做医疗救助很重要,NGO做出一个合理模式,应该由政府买单,我们是做模式,政府觉得好,政府接手,我们做的是什么事呢?最主要的是要让接尘企业农民工能够有效的组织起来,组织起来以后才会考虑长远利益,不是个人眼光和尺度,组织起来才能够把自己的诉求通过制度管道说出来,组织起来以后,碰到不合理、不合法、不符合条件生产环境时候才能抗争,我建议大爱清尘将来看看能不能在这方面做点工作。
    谢谢各位!
   
    卢晖临:谢谢沈原老师三点学习体会!应该说是很好的评论,今天下午各位的交流就到这儿。下面,由劳动关系学院王江松主持讨论阶段。
   
    王江松:我今天想把问题提出来,在整个六百万尘肺病形成过程中,以及将来尘肺病预防过程当中,作为权利主体的工人以及他们应该有的那种组织是很重要的要素,刚才沈老师说派社工监督,过去由政府监管,安监部门、卫生部门、劳动部门监管,真正的监管应该是基层的监管,工会在整个企业开工、设计、三同时的过程中,没有工会代表签字,不能开工,出现重大安全隐患和职业隐患时候,工会有权组织罢工的权利。
   
    王克勤:江松讲到工会,我个人认为这是一个非常好的设计和想法,非常好,但是在现阶段几乎不具有可行性,你要谈这点,你给我滚蛋,很简单的尝试,目前很多农民找不到工作,在这样一个处境下,你跟我签合同,你跟我滚蛋,你跟我维权,你给我滚蛋。甚至你要搞活动,我马上让警察来,我们必须要考虑到大环境,在这样一个现实环境下,我们探求尘肺病农民的救助以及权利的救助渠道和整个公共政策的推动,我觉得有一个非常重要的规则,到今天,中国尘肺病农民已经进入两会议程,并受到中央政府态度性的重视,在这个过程中有一个什么体验呢?议程设置规则,一个问题能不能得到解决,不在于这个问题本身有多重大,在于这个问题能否成为公众舆论焦点,当成为公众舆论焦点时候,怨声载道的时候,然后舆论哗然的时候,就有政府职能部门跟进,就有重要领导表态,这个问题就可能得到部分的和局部的解决,我们不敢妄想这个问题能够得到全面或者彻底的解决,我们只希望有局部的、有限的、点滴的解决和改变,至少中央领导表态了,这就是改变的可能。刚才,沈老师谈的观点我非常认同,我们这几年一直在做的事情就是想引起中南海的重视,我们知道尘肺病农民工的解决靠民间组织不够,远远不行,靠基层政府也行不通,靠尘肺病农民个体的努力非常有限,但是我们一直在呐喊,从海超的呐喊,到大爱清尘的呐喊,到很多专家学者的呐喊,我们要有信心、有决心一定要叫醒装睡的人,是不断推动和呐喊的过程。
   我们一直有一个观点,仅靠民间组织的推动是不够的,要引起中央政府的重视,本质上是国家责任,应该偿债,怎么偿债,应该引起重视,我们提出三架马车,如果不救援就没话题,通过话题,扩大传播,通过传播,引起社会重视,引起广泛的公众重视,引起各级政府的重视,最后引起中央政府的重视。
    今天下午中国日报同志问到一个问题,就是企业为什么不履责的问题,尘肺病本质上是工伤,于情于理于法都应该由企业承担完全责任,因此,是企业责任,张海超等很多人的事情发生之后应该由企业负完全责任,为你打工,毁掉了我的肺,毁掉了我的胳膊和腿,你不仅负责医疗生活保障,还应该赔偿,这是法律责任,遗憾的是没有企业主动担责,我顶着大爱清尘名义工作了大概六年时间,本人没有见过一个中国涉尘企业主动给尘肺病人担责,因此,企业担责这句话是一个幻想,可以称之为“中国梦”,这个梦实现不了,企业为什么不担责?企业不单责背后是政府不担责,国家不担责,制度不担责,企业责任背后是国家责任,最终应该由国家承担,欧洲的经验实际上就是这样一个过程,尤其是今天几位老师谈到责任主体难以确认,欧洲在大工业时代曾经大面积出现过尘肺病问题,并引发过尘肺病劳工运动,当时欧洲社会面临的第一个问题是责任主体难以确认,接着是无法追究企业责任,背后是政府的问题,最后是这些人为国家、为政府创造财富付出了生命和健康的代价,最后由国家整体接盘尘肺病人的医疗和社会保障问题,从源头上消灭尘肺病,我们希望在未来三十年、一百年里在中国能够彻底实现消灭尘肺病的中国梦。
   
    卢晖临:最后,请戴春进行总结!
   
    戴春:研讨会已经完成了全部议程,大家贡献了非常好的经验和建议,感谢大家对尘肺农民工的关注和对大爱清尘的支持!
    国际劳工组织和国际卫生组织在1995年就成立了消除尘肺病行动,目标是到2030年在全球消除尘肺病,中国作为成员国,也作为全球最大的尘肺病生产国,要完成这样的一个任务,可以说任重道远,我们非常欣喜的看到已经有很多地方政府开始介入到救助当中来,我们希望名单越来越多,我们更希望中央政府能够从整体上出台政策,从根本上解决尘肺病问题。当然,我们也希望有更多社会公众关注尘肺病问题,有更多行动来改变农民工的生活处境,点燃他们的生命之灯。
    再次感谢大家的光临!

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