看见蓝嘴唇,让爱不隐形

中华社会救助基金会   2015-05-06 15:21

    5月5日,“看见蓝嘴唇,让爱不隐形”----第四届世界肺动脉高压日中国区特别活动《看见蓝嘴唇》公益摄影展暨中华社会救助基金会“爱稀客蓝唇公益基金”新闻发布会在北京新闻大厦艺术馆举行。自2012年起,经全球30余家肺动脉高压公益机构及科研机构共同商讨,将5月5日设立为世界肺动脉高压日。今年是北京爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心(以下简称“爱稀客”),这个目前国内唯一一个从事肺动脉高压患者支持与帮助的公益机构,在京举办的第四届中国区特别活动。本次活动以公益摄影展《看见蓝嘴唇》为切入点,通过纪实摄影的手法,呈现了一组生活在中国城市及乡村的鲜为人知的肺动脉高压患者的真实生存状况。呼吁全社会给予这一长期被忽视的“隐性障碍”人群以更多关爱。中央电视台著名新闻节目主持人欧阳夏丹女士为本次公益活动担任主持,中华社会救助基金会胡广华秘书长、中日友好医院院长、中国工程院院士王辰教授、北京社会管理职业学院成海军教授、北京大学卫生政策与管理系刘继同教授及在京长期从事肺动脉高压诊治的专业医生、患者、爱心人士等80余人参与了开幕式的活动。展览预计将持续至5月10日。


 
(妞妞,两岁半,深圳人,左肺静脉闭塞性肺动脉高压,需24小时不间断吸氧)
    全国首个反映肺动脉高压患者生存现状的摄影展
    本次摄影展共分为六大版块和一个特别展区,多角度、全方位、近距离地向公众介绍了肺动脉高压患者的日常生活和医疗困境,记录了近年来社会各界从不认识、不了解到积极为患者提供支持与帮助的过程,以及为改变 “蓝嘴唇们”的生活困境所做的有益尝试和取得的进步。为了能够以纪实的手法客观地展现患者在不同环境下的生活状态,爱稀客从其长期服务的全国患者群体中,选取了一组极有代表性的人物。从开始的孤立无援怕受到歧视到后来勇敢自信地面对镜头,很多患者和家属在拍摄的过程中已经发生了观念上的转变。他们生存的困境与坚韧的拼搏就是全国肺动脉高压患者的一个缩影。据估计,中国目前约有上百万“蓝嘴唇”患者,本次活动则是全国首个关注这一主题的摄影展。
 
(中华社会救助基金会胡广华秘书长发言)
    中华社会救助基金会设立首个针对肺动脉高压患者的公益基金
    本次摄影展开幕式上的另一大亮点即中华社会救助基金会爱稀客蓝唇公益基金的新闻发布会。爱稀客蓝唇基金成立于2014年9月,因浙江四通化纤有限公司董事长唐亮先生有感于爱稀客创始人黄欢多年来的公益善举,在其生命垂危,准备接受二次肺移植手术时毅然决定出资30万元发起成立。至今该专项基金运营近半年,已帮助了包括黄欢在内的10多名患者。这一基金的成立,对爱稀客这类由民间发起的公益机构来说,可谓雪中送炭。不仅增强了其对外募款的能力,同时也为其开启了更广阔的发展平台。胡广华秘书长在发布会上指出“医疗救助体系在基金会已逐步建立起来,基金会将充分利用现有网络募款平台,大客户募款渠道,政府购服务等多方资源,为蓝唇基金募得更多的善款,以期帮助到更多的蓝唇患者”。


 
(中日友好医院院长、中国工程院院士王辰做医患关系解读的发言)
    医生解读肺动脉高压
    本次摄影展还邀请到了来自中日友好医院、北京朝阳医院、阜外医院、安贞医院、北京医院、协和医院等多家医院共10余名长期从事肺动脉高压诊疗的专业医生。专家提示肺动脉高压发病初期的症状多为运动后气短、胸痛、易疲劳等常见症状,且患者人群多集中在20-40岁的年轻女性,因此极易被人们所忽视。加之,部分地区的诊疗手段有限,医生认识不足等原因,临床上肺动脉高压的误诊、漏诊率很高。患者就诊时往往已经到了终末期,预后较差。但随着近年来靶向治疗药物的研发与肺移植等手术方案的日趋成熟,肺动脉高压患者的生存率已有显著提高。北京阜外医院心内科程显声教授指出,根据阜外医院的统计,肺动脉高压的3年生存率已超过75%,有的患者可以活到10年,甚至更长。经过规范治疗的患者,现在平均生存时间已提高到5~7年甚至更长,但实际上我们还有大量的患者,由于经济原因,得不到治疗,严重影响了生存时间。


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什么是肺动脉高压?
肺动脉高压是一种发生在肺部的高血压,随着患者肺部血管压力和阻力的持续性升高,最终可导致心脏及肺部衰竭。如不加治疗,平均生存寿命只有2.8年。

中国有多少肺动脉高压患者?
据统计,全球由各种原因引起的肺动脉高压患者约有2500万,女性患者是男性的2-3倍,75%的患者在20-40之间。目前在爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心登记注册的中国患者有1600多人,遍布全国30多个省市、自治区及台湾、香港等地。

如何诊断肺动脉高压?
肺动脉高压发病初期的症状主要以运动后气短、乏力、胸痛为主,但外表与常人无异,因此极易被忽视,在医学上也极难诊断。患者平均需要2-3年,看3-5个医生才能确诊。诊断肺动脉高压需要接受一系列的检查,如:心电图,超声心动图,血液检查,胸部X线,肺通气/灌注扫描,肺部高分辨率CT,肺功能检查,六分钟步行试验,右心导管等。

哪些人会得肺动脉高压?
任何年龄、民族、性别的人都可能患上肺动脉高压。但患有以下疾病的人群罹患肺动脉高压的风险更大:
 先天性心脏病患者
 结缔组织病患者
 服用减肥药,长期服用避孕药,长期接触有毒化学品的人群
 HIV感染者
 遗传性出血性毛细血管扩张症患者及亲属
 有门脉高压的患者
 肺栓塞及其他肺部疾病
有相当一部分患者罹患肺动脉高压的病因尚不明确,我们称之为特发性肺动脉高压。肺动脉高压也有家族遗传性的,但人数很少。

肺动脉高压有哪些症状?
肺动脉高压的主要症状是气短乏力,这也是最早被人们发现的症状之一。其他的症状包括头晕,晕厥,脚部或踝关节浮肿,胸痛,咳血,紫绀等。(运动后症状更为明显)

肺动脉高压如何治疗?
目前,随着医学科技发展迅速,目前全球已有近10种药物可以治疗肺动脉高压并有效改善患者生存质量。部分患者还可通过肺移植手术治愈。接受正规靶向药物治疗的患者完全可以正常上学、就业、参与各项社会生活。
肺动脉高压靶向治疗药物介绍
三类目前在中国上市的治疗肺动脉高压的靶向药物:
 前列环素类似物
 内皮素受体拮抗剂
 5型磷酸二酯酶抑制剂

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